‘Fragments of Life’ racconta la storia di una ragazza colpita da leucemia linfoblastica acuta, che viene trattata con le CAR-T. Obiettivo è la sensibilizzazione sulle nuove frontiere della medicina
“Una stanza, 60 immagini, una vita intera. Pronti a rivivere la storia di Ella?” Così viene introdotto il gioco sul sito di RESTORE, iniziativa europea che mira ad accelerare la disponibilità di terapie avanzate a beneficio dei pazienti e della società. ‘Fragments of Life’ è un’esperienza interattiva, grazie alla quale il giocatore è immerso nella vita di Ella, l’adolescente protagonista della storia. Il giocatore deve ricostruire 10 anni di vita della ragazza grazie alle 60 immagini che descrivono la diagnosi, il trattamento e la remissione, la recidiva e infine il trattamento di successo con le CAR-T. Osservatorio Terapie Avanzate ne ha parlato con Gady Goldsobel, BCRT, Charité - Universitätsmedizin (Berlino).
Sensibilizzare il pubblico sulle terapie avanzate attraverso uno strumento innovativo come un videogioco: questo è il concetto alla base di ‘Fragments of Life’. “Abbiamo cercato di creare qualcosa di interattivo: non si deve solo leggere e guardare, ma anche pensare e fare. È un ottimo modo per imparare qualcosa di nuovo: uno strumento educativo digitale è esattamente ciò a cui miravamo. Speriamo che le persone che ci giocano apprezzino quanto siano davvero rivoluzionarie le terapie avanzate come la terapia a base di cellule CAR-T”, commenta Goldsobel.
Comunicare l’affascinante mondo delle terapie avanzate è uno degli obiettivi di RESTORE e il videogioco, scaricabile gratuitamente dal Play Store e dall’Apple Store, rappresenta un mezzo alternativo per portare i temi della salute al grande pubblico, specialmente ai più giovani. “L'idea è nata dal dott. Pier Maria Fornasari, entusiasta sostenitore dell'iniziativa RESTORE”, prosegue Gady Goldsobel. “Mi ha detto: ‘Proviamo un metodo diverso di sensibilizzazione, qualcosa di più interattivo’ e così il consiglio di amministrazione di RESTORE ha preso in considerazione il progetto e alla fine ne erano entusiasti. Abbiamo pensato che sarebbe stata una buona idea concentrarsi su un esempio di terapia avanzata e abbiamo scelto uno degli esempi più eclatanti di questi ultimi anni: la terapia CAR-T, che rappresenta una vera rivoluzione nel trattamento di alcuni tumori del sangue”.
Il gioco racconta la storia di Ella, un'adolescente (e poi giovane donna), che si è ammalata di un particolare tipo di tumore del sangue, la leucemia linfoblastica acuta (LLA). Ad un certo punto del gioco viene trattata (spoiler alert: con successo!) con la terapia a base di cellule CAR-T. La storia è ambientata nella camera da letto della protagonista e il gioco percorre 10 anni attraverso 60 immagini disegnate a mano. Ognuna rappresenta un frammento della sua vita e il giocatore dovrà riordinarle nell’ordine in cui si sono svolti gli eventi, indagando su ogni foto con lo zoom e grazie alle altre interazioni possibili. La rappresentazione è accurata e responsabile, vengono considerati anche gli aspetti emotivi e psicologici: essendo una malattia potenzialmente fatale e con un impatto notevole sulle persone, nello sviluppo del gioco è stato coinvolto anche uno psicologo. “Il target di riferimento sono sicuramente i giovani che giocano con il cellulare: ragazzi dai 12 ai 20 anni, ma è aperto anche ai più adulti con la passione per i videogame”, spiega Goldsobel. “Il gioco è una sfida: bisogna prendersi il proprio tempo, pensare e interagire efficacemente con il gioco per completarlo”.
Il videogioco, considerabile a tutti gli effetti uno strumento didattico innovativo, è il frutto di una collaborazione internazionale, con il coinvolgimento di ricercatori, innovatori e programmatori italiani. Oltre al consorzio RESTORE e a vari medici che hanno contribuito al contenuto, è coinvolto il dott. Pier Maria Fornasari, ideatore del progetto e capo di Regen Health Solutions, e il gruppo di Mobile Idea, azienda con sede in Italia e responsabile dell’ideazione e sviluppo del gioco. Interazione, videogame, app, medicina e biotecnologie si mescolano e creano un prodotto scientificamente valido e con una componente interattiva tale da renderlo accessibile ad un vasto pubblico.
“La terapia CAR T è un ottimo esempio per illustrare le terapie avanzate, ma ce ne sono anche altre tipologie, come ad esempio le terapie geniche che hanno risultati sorprendenti sulle malattie genetiche. Inoltre, c'è il discorso delle terapie avanzate non approvate, perlopiù terapie cellulari basate sulle staminali, che sono offerte da alcune cliniche private. Fenomeno che sta accadendo in tutto il mondo e che rappresenta una vera e propria minaccia per il pubblico. Penso che un gioco come il nostro sia anche un buon modo per sensibilizzare ed educare le persone su questo tipo di tematiche, fornendo loro le informazioni in modo che possano prendere decisioni in maniera consapevole, evitando di cadere in pericoli”, conclude Goldsobel. “Vorremmo continuare a realizzare giochi sull’innovazione in ambito biomedico e, in particolar modo, sulle terapie avanzate. Speriamo di poterlo fare attraverso l'acquisizione di sovvenzioni pubbliche o collaborando con aziende interessate a questo tipo di attività”.
